京东副总裁患上绝症，拼上全部身家只为活命，如今怎么样了？

1. 京东副总裁患上绝症，拼上全部身家只为活命，如今怎么样了？

 小时候是“别人家的孩子”，长大后是各大高等学府的客座教授，身家过亿，这些都是京东副总裁蔡磊的标签。
   当身体开始渐渐衰弱时，蔡磊并没有当成一回事，直到他收到医院的病危通知书时，蔡磊才知道原来自己的身体是那么脆弱。
   躺在病床上的蔡磊很害怕，他还有自己的家人和团队，还有，他一定要好起来， 他下定决心，拼上自己所有的家产，不惜一切代价，寻找药物。 
     那么，蔡磊得的到底是什么病？为什么会花费这么多钱？他又是怎样为这个病努力呢？  
      蔡磊的父母很注重教育，他们让蔡磊从小就接受良好的教育，并且让他上各种兴趣班。
   在这样的学习下，蔡磊的成绩一直名列前茅，是名副其实的“别人家的孩子”，那个时候他的同学甚至还觉得蔡磊是外星人，所以才会这么聪明。
    与优异的学习成绩相反的是，蔡磊的家庭条件很不好。 
   蔡磊的父母都是普通的工人，薪资很少，为了能让蔡磊接受很好的教育，家里几乎不会在其他地方花钱。
   蔡磊表示，自己小时候的衣服都是破破烂烂的，打了好多补丁，就这样还穿了好几年，玩具都是从垃圾堆里捡来的。
    除了学习，蔡磊一无所有，但小时候的蔡磊并不知道，知识就是他最大的财富。 
      蔡磊的成绩一直很好，在高二那年，成功考上了中央财政大学，因为家庭很贫困，他在大学的时候一直勤工俭学。
   毕业以后，蔡磊还是拼命工作，一刻也不停歇，随之而来的是各大企业向他抛来的橄榄枝，蔡磊选择在万科工作，一路晋升。
   2011年，蔡磊察觉到，以后将是互联网的天下，于是他毅然决然辞职，跳槽到了京东。
   当时很多人不理解他，蔡磊在万科的时候已经非常成功了，但此时的京东才刚刚成立，面对众人的阻拦，蔡磊决定坚持自己的想法。
   蔡磊从来不会打没把握的仗，事实证明，蔡磊对了， 京东很快就摸索出一条属于自己的电商之路，用短短几年的时间就成功上市。 
   蔡磊凭借自己的能力，把京东的收益提高了30倍。 蔡磊的突出贡献也让他成为了京东的副总裁。 
   在此期间，蔡磊也遇到了他的妻子段睿，两个人相处了没多久就结婚了， 婚后生下了一个可爱的儿子。 
      段睿是一个很有能力的人，因为蔡磊很忙，她就担负起了家庭的种种琐事，让蔡磊专心上班。
   家庭没有了后顾之忧，蔡磊把所有的精力都转移到了事业上，在他的带领下， 京东越来越好。 
   这个时候的蔡磊，无疑是所有人羡慕的对象， 在蔡磊的人生越过越好的时候，老天给他开了一个巨大的玩笑。 
   有一天，蔡磊正在看文件的时候，左臂突然失去知觉，文件也掉在地上，过了一小会就没事了。
   蔡磊以为是自己最近太忙了，并没有把这个小插曲放在心上，很快就又投入到了工作当中。
   可没过多久，蔡磊又发生了身体没有力气的状况，这一次更加严重， 当他想站起来的时候，脑袋一晕，差点倒在地上。 
      这次蔡磊感觉不对劲了，他跟妻子段睿谈了一下这个事，段睿听完以后，让蔡磊立马去医院检查，但是蔡磊太忙了，没什么时间。
   在段睿的强烈要求下，蔡磊来到了医院，但是去了两家医院都检查不出什么问题，需要住院观察，但是蔡磊觉得太浪费时间了，就没做检查。
   直到频繁地出现症状，越来越严重，蔡磊才觉得不妙 ，跟妻子一起来到了北京大学第三医院。 
   经过一系列的检查，蔡磊的主治医生严肃地告诉他， 他患上的是ASL ，可能大多数人单听这个名字不知道是什么，  它还有一个通俗的名字：渐冻症。  
   我们熟知的科学家霍金就有这个病症，患上这个病以后，身体会像像它的名字一样，慢慢被冻住，逐渐地不能活动，
   世界五大绝症中，渐冻症排在第一位，当今世界上并没有成功治愈渐冻症的案例， 患病的人只能在痛苦中死去。 
      患上渐冻症的过程很难受，并不会立即死亡，而是在接下来的几年里，身体逐渐僵硬，肌肉萎缩，后期只能躺在床上靠输液维持生命，哪里都不能动。
   在这个过程中，病人会看着自己的身体一步步失去知觉，自己却无能为力， 这一点会对病人的精神造成很大的折磨。 
   现在世界上，只有一种治疗渐冻症的特效药，那就是“  力如太  ”，价格非常昂贵， 一盒就需要4000块钱，一盒只能服用28天， 普通家庭根本负担不起。
   并且， 一个人要吃18个月力如太， 才能够多活两三个月   ， 这是一笔不小的支出，面对这个价钱和效果，很多家庭只能放弃治疗。
   看到这个结果，蔡磊刚开始不敢相信，要求医生再查一次，可是结果都是一样的， 他也只能接受这个残忍的结果。 
      蔡磊想到自己还这么年轻，儿子还那么小，他不甘心，四处寻找有没有其他的药，得出的结果都是否定的。
   蔡磊想到了自己的父亲，他的父亲得了肝硬化，只47岁就撒手人寰，在生命的最后一刻，被病折磨得不成样子，蔡磊很痛心，但是他无能为力，现在患病的是自己，自己同样无力。
   蔡磊得到这个结果以后，每天晚上都睡不着觉，怀疑人生，怀疑自己，后悔之前为什么要那么拼命地上班，都没有好好陪伴自己的家人 。蔡磊一想到这就难受，忍不住偷偷流泪。 
   蔡磊觉得自己最对不起的就是妻子，这么多年，自己没有好好陪妻子，家里的一切都是妻子打理的，如今自己患了这种病，难道要一直拖累妻子吗？
   蔡磊想了很久，最终做出了一个决定，一大早，蔡磊就把妻子叫到自己身边，对她说： “我们离婚吧。” 
      段睿听了这句话愣住了，她还没还得及说话，蔡磊又开了口。
   蔡磊表示，自己想好了，不能一直拖累她，自己净身出户，什么也不要，把财产都留给段睿，以后段睿就要好好照顾自己和儿子。如果遇到喜欢的人了，也可以再婚。
   这个时候的蔡磊完全没有在商场运筹帷幄的神情了， 之前身上的意气风发早已消失。 
   段睿听完以后，眼泪夺眶而出，她抱住蔡磊，表示自己不会跟他离婚的，这个病两个人一起努力，寻找治疗的方法。
   但其实两个人心里都明白，根本没有治疗这个病的方法，即使这样，段睿也不愿意跟蔡磊离婚，如果真的没办法治好，她要一直陪着蔡磊。
   在接下来的日子里， 蔡磊一边吃着力如太，一边寻找其他的药 ，却始终没有结果。
   蔡磊是个知识分子，在病痛的折磨下竟然开始迷信， 他找到了一个据说很准的算命先生。 
      算命先生经过一系列的“做法”，告诉蔡磊，说他五行缺水和金，让他改名为蔡润谦，还说他家里风水不好，非要让他搬家。
   这么不科学的说法蔡磊竟然相信了，听从算命先生的说法，改了名，搬了家， 但是病情没有任何起色。 
   接下来算命先生还给蔡磊开了一系列的民间药方，甚至还要让蔡磊注射“高端药物”，说是国外的，保证立竿见影。
   这次段睿站出来阻止，表示这是要注射进身体里面的，不知道会有什么副作用，风险太大了，她不同意。
   蔡磊也有点犹豫，但是经过算命先生的一顿忽悠， 蔡磊还是瞒着段睿注射了。 
   注射以后，蔡磊有了很大的反应，但却是不好的反应，他发烧了， 直接烧到了39度 ，把自己折腾进医院了，从这以后，蔡磊再也不相信所谓的江湖术士了。
      蔡磊消沉了一段时间，但是他又想到，现在自己还没有到最后啥也动不了的阶段，为什么要这么颓废， 霍金不是也在这个病的威胁下存活了这么多年吗？ 
   这个病总会被人攻克的，那个人为什么不是自己？蔡磊决定不能这样坐以待毙，自己的命运掌握在自己手里，这一刻， 那个在商场上意气风发的蔡磊回来了。 
   蔡磊决定，他要组建一支队伍，专门研究这个病症，他在跟妻子商量过后，就开始行动。
   蔡磊拿出了自己的聪明才智， 先找出大量的资料，了解目前人类对渐冻症研究的进度， 他找到了1000多篇论文一点一点看。
   蔡磊的妻子毕业于北大医药专业，所以蔡磊经常会问她一些问题，段睿看到蔡磊终于振作起来，很高兴为他答疑。
      因为之前蔡磊从事商业，所以段睿一直不清楚蔡磊的能力，直到现在，段睿才知道，蔡磊真的非常聪明。蔡磊找到了很多连段睿都不知道的资料。
   并且，有些知识很枯燥难懂，但是蔡磊凭借自己的毅力一点一点地弄明白，段睿十分敬佩他。
   段睿之前支持蔡磊，是因为她知道关于这个病的资料很难懂，她以为蔡磊不会很快就弄懂，没想到蔡磊的速度这么快，现在， 有些东西她不得不告诉蔡磊了。 
   这个病的发病人数很少，所以基本上没有企业愿意投资，他们更愿意研发像糖尿病那样的特效药，毕竟买单的人比较多。
   并且，即使蔡磊能拿到足够的金钱，也需要很多的时间来研究， 而以蔡磊的身体状况，不可能会等到药品研制出来。 
   蔡磊仔细思考了一下妻子的话，还是决定要研究下去， 这样会造福更多的人。 
      蔡磊发现，目前有的企业有专业人士，但是没有资金，有的企业有资金，但没有专业人士，蔡磊决定做点什么。
   说做就做，蔡磊成立了一家专门研究渐冻症的公司，叫  北京爱斯康医疗 科技 有限公司，  然后他亲自去见了研究渐冻症的专业人士。
   蔡磊站在他们面前，向他们讲述了自己的规划，邀请他们加入自己的公司，然后自己去拉投资。他们被蔡磊打动，加入了这个公司。
   接下来， 就是资金的问题了， 他去各种地方募捐，但这些远远不够，他明白，必须要说动企业投资。
   蔡磊亲自去各大企业，以自身为例，动之以情，终于有人愿意为他们投资了。
   随之而来的还有一个很大的问题，就是他们想要研究这个病的话，需要其他的病例，但是这个病很罕见，并且资料都是隔绝的， 医院不可能会给他们提供患者的信息。 
      但在京东多年的蔡磊很快就想到了解决方法，他利用大数据，建立了一个信息聚合平台，叫“  渐愈互助之家  ”，大家都可以在上面发表自己的病情，相互交流。
   蔡磊加了1000多个病友，平时跟他们讨论渐冻症的病情，也为研究做出了很大的贡献。
   经过几年的努力，蔡磊拉来的投资已经达到了数千万，他跟公司里的研究人员一样， 几乎把所有时间都花在了研究上。 
   与之相对的，蔡磊公司的研究成果超过了那些研究所几十年的努力，进展的速度很快。
   虽然还没有临床试验，但是这是所有人的希望，如果这个药真的研制成功的话， 将会拯救无数人的家庭，会为世界做出巨大的贡献。 
      现在的蔡磊已经挺过了那段最艰难的时间，自己也能稍微休息一下了，他虽然身体患病了，但是他心理很 健康 ， 依旧是那个家庭幸福，意气风发的副总裁。 
     如今，蔡磊的研究已经不单单是为自己了，他还是为了世界做贡献，我们一起等待着好消息的到来。  

2. 43岁京东副总裁患绝症成渐冻人，斥资千万只为活命，自救也是救人

  他是身价过亿的  京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者 
    却在人生正值辉煌时一夜之间从人生赢家变成了绝症患者,甚至被宣判了死刑,因为目前世界上唯一的一款特效药,也只能多让他活两到三个月 
    为此他自掏腰包建立一个规模数亿元的基金，,倾家荡产与死神做斗争 
     他就是蔡磊  
       演讲中的蔡磊 
    蔡磊出生在河南商丘，父亲是个军人，家教严格。小时候家境一般，新衣服没几件，都是  补丁摞补丁  。由于总是能轻松考第一名，同学们都爱叫他“   外星人   ”。 
    不负众望，蔡磊高考考上了中央 财经 大学，用蔡磊的话来说就是“   跟玩似的   ”。   奈何在父亲强制要求下读起了 财经 学，   没能念一直热爱的理工科专业，蔡磊陷入抑郁。 
    而后，父亲患上重病需要来京求医。蔡磊无暇自顾，只是和母亲、哥哥守在父亲床前日夜照顾，每20分钟给父亲翻一次身，但最终父亲还是在47岁时病逝。 
    大学毕业后到机关单位工作，由于初恋女友嫌弃他工资太低而分手，蔡磊不顾家人反对一咬牙从人们口中的“   铁饭碗   ”岗位跳槽到一家外企也就是三星集团中国总部 
    失恋后的蔡磊，把所有时间和精力，都放在了事业上：“   我一定要拼出个样儿来！   ” 
       此后蔡磊又相继跳槽到安利（中国）、   万科集团担任税务经理、集团总税务师。  
    2011年，蔡磊意识到，互联网行业才是朝阳产业。于是担任万科高管的他，毅然来到了正在创业发展的京东， 蔡蕾在短短几年里, 就将京东的收益提升了30倍。 
    取得如此成绩。这和他没日没夜地工作有关。 
    至于为什么蔡磊会是如此的“工作狂”，是因蔡磊从小穿着补丁摞补丁的衣服，玩着别人不要的玩具，小时候的蔡磊暗下决心，   一定要通过自己的努力，让家人摆脱贫穷  
    让人既佩服又心态的是，蔡磊努力到连谈恋爱都是在  浪费时间 
    在一次  相亲上， 蔡磊遇到了他人生的另一半—— 段睿。 
       在见第二面时，蔡磊便向她求婚，他给出的理由是“如果你觉得不合适，不要浪费彼此的时间。” 
    蔡磊与  段睿 从相识到步入婚姻的殿堂才一两个月，也就是我们所说的“闪婚”，很快便有了儿子
    对于一个男人来说，  蔡磊的 事业正是意气风发,家里还有贤妻和懂事的孩子，正春风得意时，突如其来的噩耗打破了这个男人的一切美好
    在很寻常的一天，爱情事业双丰收的  蔡磊在 处理文件时突然感觉左臂肌肉抽搐了两下，起初还不是太在意，以为是近期经常工作到凌晨三四点的原因。
    可谁知在抽搐缓过来后刚一起身一阵巨大的眩晕感扑面而来,让他重重地跌回椅子上,这种感觉让蔡  磊 意识到不对,当即他便开车去了市里的人民医院进行检查,前前后后检查了6次之后
    正当蔡  磊 疑惑为什么要做那么多次检查时, 他听到了这辈子最不想听到的一句话：他得了世界五大绝症之一，   渐冻症  
       这几乎是宣判了死刑！正直壮年的蔡  磊 竟患上了罕见的渐冻症,这是一种运动神经元疾病
    可能大多数网友并不了解渐冻症具体是什么病,  渐冻症是一种运动神经元疾病。患者通常会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力。 
    不知道大家是否还记得我们   小学六年级语文上册课文轮椅上的霍金  
        对的，   蔡蕾便是和他患得同一种病。同样是如此的天才横溢，光彩夺目。这也许就是   天妒英才   吧 
    蔡蕾在一次采访中说道：当时听到医生的宣判后，   五雷轰顶、痛苦、绝望，全身感动窒息   等情绪和感觉涌上心头。在找了多家医院和专家确认后，他才不得不接受这个事实。 
    要知道目前渐冻症是无药可医，国际上获批治疗ALS的药物“力如太”都只能缓解病情，作用非常有限，只能延长生命三个月左右。 
    在接受治疗的第一年里,尽管蔡蕾配合医生治疗，但身体还是一天不如一天 
    期间，蔡磊也认识了不少病友，也进入了多个病友群。群里每天都有人从这个世界上默默消失，而随着病友一个又一个地离去，他反而慢慢变得坦然：“死亡成为常态了，习惯了” 
       期间蔡磊也见识到了渐冻症最残酷的一面 
    有位39岁的同房病友小陈，一年前确诊。家产颇丰的小陈病情进展比蔡磊更快，现在他只能躺在床上，依赖呼吸机生存，由于病情使然，小陈喉中的痰越吸越多。要是不及时排痰，小陈可能窒息而死。其实气管里套上几个套管，也许能更多避免意外，但小陈明确拒绝了：“话都不能说，还有什么尊严。”期间，小陈尝试自杀两次。 
    还看到上一秒还在谈天说地的病友,下一秒就被推进了抢救室 
    还有一位十分漂亮的女病友,来了之后一天比一天的憔悴,甚至到最后瘦成了皮包骨头，原本一头秀丽的长发,也脱落得干干净净 
    更让蔡磊震惊的是,这位年轻的女病友,最后是因为长时间没有家人喂食,   活活饿死在病床上   ,最后病帮报了警。 
    俗话说“久病床前无孝子”，有位病友私下告诉蔡磊，丈夫质问她“怎么还不死”、“再不死，就要把家里都拖累死了”， 因为负担不起高额的住院费,一家人冲进病房,直接将呼吸机拔了下来,
    一幕幕人间惨状在蔡磊面前上演着，后来在采访中说：“也许到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严” 
    是啊，不管之前的人生是多么的辉煌。渐冻症患者如今的身份只有四个字：   绝症患者   。 
    从京东副总裁到渐动症患者,如此大的转折,让蔡磊的事业和生活也被打乱了阵脚，此时他再也不复往日的意气风发而是颓废 
       由于想到了之前的病友经历，蔡磊不愿再拖累妻子和家庭，甚至想实在不行就不治了,把钱留给妻子和孩子,也省的天天折腾自己和家人，便把妻子段睿叫到面前说，   “我们离婚吧”  
    相处多年又与蔡磊三观相似的妻子又不了解丈夫的意思呢，  段睿哭着告诉蔡磊说，“   你想都不要想！”  
    于是在妻子的安抚和坚持下，于是蔡蕾拿出了往日在商场上的狠劲，  “   老子和它干！   ”这个外表看起来温和、严谨的男人，说这句话时有股狠劲儿。 
    将国内外所有关于渐冻症的材料,拿过来一篇接着一篇地看,遇到不同的就翻阅资料查找，由于自己一个人的力量有限，蔡磊为了争分夺秒 
       甚至还创办了一家,专门攻克渐冻症的公司——   北京爱斯康医疗 科技 有限公司  ,花费重金邀请国内外知名专家,来相互讨论研究。但自己的资金对于攻克渐冻症这等世界难题来说，实在是微乎其微。
    于是便开始去拉投资。接连打造出了7条药物生产线,这些药品目前虽然没有经过临床试验,但对于渐冻症患者来说就犹如黑夜里的一颗星星，一种希望 。 
       蔡磊  甚至  曾对自己儿子说，使他了解渐冻症是“弑父凶犯”，而且让孩子“复仇”。就算是愚公移山的精神，也要推倒渐冻症这座大山！ 
    蔡磊说，自己得这个病，是天之降大任，“二三十岁时，我没有现在的资源和能力，六七十岁时，我可能也干不动了，四十岁时刚刚好。” 
    蔡磊用自己的   偶像孙悟空当头像   ，他愿意成为那只从石头缝里蹦出、即使被强大势力压迫了500年、依然在等待石破天惊的猴子。 
       第二次冰桶挑战 
     蔡磊主动发起病痛挑战为渐冻症患者募捐资金。蔡磊在募捐活动中率先掏出100万，   但项目最后只筹集了几十万元， 
    蔡磊很受挫。但有商业素养的他清楚，不能期望不相识的人们“用爱发电”。 
    据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前，和蔡磊一样，还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩的母亲说，“只求孩子能开心 健康 地生活。 
     后话  
    而蔡磊的抗冻事迹，一时间也引起了许多网友和病友的共鸣，纷纷给予他鼓励与支持 
          渐冻症一日不被攻破，蔡磊就不会停下脚步的精神深深地触动了我们 

3. 京东副总裁患渐冻症，砸千万元制药求生，却目睹病友一个个离世

  43岁的蔡磊是京东的副总裁，2018年8月，他发现自己出现了频繁的肌肉速颤，当时以为是劳累过度，没有放在心上。 
    2019年2月，肌肉速颤的症状越来越严重，蔡磊到北京协和医院检查。检查之后，医生建议他马上住院。   但蔡磊太忙了，没有时间考虑太多，他选择回到工作岗位上。  
    在京东奋斗十年，蔡磊拥有了很多光环：中国“电子发票第一人”、2018年“年度十大财税人物”、社科院校外导师……妥妥的人生赢家。 
    先立业，后成家。蔡磊和妻子在相识2个月后就步入婚姻的殿堂，有一个活泼可爱的儿子。成功的事业、美满的家庭，蔡磊本以为自己走上幸福的轨道，命运却突然跟他开了个大玩笑。 
       2019年9月，儿子出生几个月后，蔡磊在北京天坛医院接受了PET-CT检查。当时，   蔡磊的左手已经失去控制，无力垂下   。做完检查后，他知道自己的情况很不好。 
    最后，历经6次诊断，医生告诉他：   渐冻症   ，剩下的日子已经不多。 
    “力如太”是治疗渐冻症的药物，一盒售价4万元，   连续吃18个月以上，可以延长生命2~3个月   。蔡磊下定决心：要么死掉，要么干倒渐冻症。 
    于是，他开始着手研发新药，搭建了一家医疗 科技 公司。为了调查数据，蔡磊先后加了1000多个渐冻症病友，说服他们填写问卷。但在调研期间，不少病友相继离世，让蔡磊一下子崩溃了。 
       送走了不少病友后，蔡磊感慨：“到最后，活得没有任何意义，没有任何尊严。”他心里很清楚，自己最终的归途也可能会这样。 
    尽管如此，他从没想过放弃。   研发新药的几年，他已经投入上千万元   ，建立了目前全球民间体量最大的单体数据库，以及一个规模数亿元的基金，同时还推动六七条药物管线的研发，建起一个颇具规模的动物实验基地。 
    他在自救，也在救人。 
    患上渐冻症有多痛苦，你知道吗？曾有一名渐冻症患者不堪折磨，在自杀失败后，花4.6万两次雇闺蜜男友杀害自己…… 
    渐冻症，医学上称为   肌萎缩侧索硬化症   ，是一种运动神经元疾病。运动神经元存在于脊髓中，具有控制和调节运动的功能。当运动神经元功能出现问题，身体就会丧失运动能力，   导致肌肉萎缩，同时语言能力、呼吸功能会受影响   。慢慢地，大脑、脑干和脊髓也会被侵袭。 
       患上渐冻症后，一开始可能只是四肢无力，抬不起手、拿不起筷子、端不住碗，随着病情加重，   走路也会变得困难，需要拄拐杖或坐轮椅   。 
    紧接着，患者吞咽食物也没有那么顺畅了，说话也言语不清，   甚至连正常呼吸都变成一种奢侈   。最终，渐冻人可能会因为呼吸困难、无法进食，身体逐渐衰竭而死亡。 
    蔡磊花费了上千万元，仍然对渐冻症束手无策，为什么它这么难治？ 
    第一，治病需要对症下药，但治疗渐冻症的首要困境在于：   具体病因尚未明确   。约90%的渐冻症是原发性疾病，尚未找到具体原因。而且，渐冻症目前没有特效药。 
    第二，前面提到的“力如太”，主要作用是延缓病情，只能勉强延长生存期2~3个月。但对于大部分患者来说，   “力如太”的价格过于昂贵   ，还无法报销，根本无力承担。 
    此外，如果患者出现肺部感染，还要考虑呼吸机的费用；运动能力丧失后，还需要专人照顾，这些都是不小的费用。 
         第四，   渐冻症容易和其他疾病混淆   ，在发病初期，   普通检查很难查出病情   ，大部分确诊全凭医生的经验，可能会误诊。而且，渐冻症的早期症状与颈椎病、脊髓空洞症、脊髓肿瘤和脑干肿瘤等疾病的症状类似，容易混淆，加大确诊难度。 
       第五，尽管很多患者直到死亡都找不到病因，但目前比较公认的说法是：由基因变异、环境因素这两类因素造成。因此，在渐冻症的预防上，也有一定的难度。 
    其实，除了渐冻症，还有一些常见疾病，有时候花再多钱也难以治愈。 
     1、糖尿病  
    目前，常见的Ⅰ型糖尿病和Ⅱ型糖尿病都还属于无法根治的疾病，只能通过服用降糖药、控制饮食、积极运动等手段调节血糖。继发性糖尿病和妊娠期糖尿病通过科学的调理后，血糖有望恢复正常。 
     2、高血压  
    与糖尿病一样，继发性高血压是可以根治的，但   原发性高血压无法根治   。因为原发性高血压引起的全身小动脉挛缩、狭窄等是   不可逆的   ，确诊之后，大部分患者需要终身治疗，不存在永远不复发或根治的说法。 
        3、阿尔兹海默症  
    阿尔茨海默症就是俗称的“老年痴呆”，是一种神经系统退行性疾病，   目前同样是不可逆的、无法治愈的   ，只能通过规范治疗，延缓病情进展，减轻症状。治疗效果好的话，可以恢复部分功能，但无法根治。 
       
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4. 患渐冻症的京东副总裁，正在为自己和病友找药，留给他的时间不多

  2019年初，京东集团副总裁“蔡磊”发现自己左臂持续不明原因“肉跳”，时间长达几个月之久，经过大半年辗转了几家大医院之后，蔡磊在北京大学第三医院确诊为“ALS”（肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症）。    确诊之后，蔡磊整整一周吃不下饭，半夜失眠醒来他都是在想自己怎么会患上这个病。最让他绝望的是，这个病无药可治。目前国际上获批治疗ALS的药物都只能缓解病情，作用有限，而真正的“特效药”，并未出现。 
           过去这一年，蔡磊尝试了很多方法：针灸、理疗、按摩、干细胞、花掉了数百万元，然而病情并没有太多好转，此外他还发现科学家和药企，并不愿意花费大量精力和财力去研发罕见病的治疗药物。    现如今，他的左手已经完全不能用，右手也开始出现早期的症状，很可能用不了多久时间，他的右手也会失去活动的能力。    “我的时间不多了，但我要把自己和这些病人救了，我有信心和决心。”这是蔡磊给自己和病人的承诺。 
             渐冻症对于大多数人而言都比较陌生，近年来随着网络上冰桶挑战等的风靡才让大家对此病有了一点印象。 
    渐冻症是一种神经退行性疾病。一旦患上此病，会影响到大脑、脊髓中和运动相关的神经细胞，从而造成运动神经元细胞死亡，让大脑无法正常地控制肌肉运动。 
    如字面意思一样，患上渐冻症之后身体的运动能力会逐渐丢失，丢失的数量一旦超过50%，就会出现肌肉萎缩、肌无力，病情持续发展，会让患者失去运动能力，随后逐渐变得不能说话、无法呼吸… 
           当前，这种病还是一种无法治愈的疾病，确诊后大多数病人病程为3年 5年，大概10%的病人可跨越10年。但有非常多技巧能够改进病人的生存品质，延伸生计期。    医治方面，除应用减速病情开展的药物外，对病人应赐与包含养分经管、呼吸支撑、心理医治等在内的概括医治。    只要积极治疗，还是能够提高生存期的。     
       渐冻症的发展一般包括这几个时期： 
    ·开始期：在这个时期的患者，出现的症状比较轻微，可能有无法握紧筷子、突然摔倒等症状，也有部分患者是以声音沙哑为首发症状； 
    ·工作困难期：在此时患者已经出现了明显的肢体无力，甚至是出现肢体萎缩。此时虽然可以生活自理，但是日常的工作已经受到影响了，出现较为明显的障碍； 
    ·生活困难期：病程进入中期时，患者的四肢会出现障碍，导致生活无法自理。常见的有无法走路、语言表达不清楚等； 
    ·吞咽困难期：此时已经进入病情的中晚期，四肢完全没有力气、说话也听不清楚、进食只能吃流食还很容易被呛到。此时想要维持生命需要通过鼻胃管、胃造瘘灌食，此时的患者生活的非常“不体面”，完全跟“废人”一般； 
    ·呼吸困难期：疾病发展到晚期，患者的呼吸也无法自理，需要通过气管切开术、呼吸机来维持呼吸。 
        
    渐冻人的发病有家族性和散发性两种，目前临床上对于引起渐冻症发生的诱因尚不明确，男女的发病率大约在1.5:1~2:1，多数患者在50~70岁，平均发病年龄为55岁。 
    家族性患者占比在5~10%之间，一般是染色体显性遗传导致的。男女发病率1:1，家族性患者的发病率较早，平均年龄在49岁。 
    全球范围内地方发病率在5/10万-6/10万。据国家临床数据统计，截止到2010年底，我国大约有20万的渐冻症患者，到现在为止，这个数据只多不少… 
        
       21 岁被诊断患有肌萎缩侧索硬化（ALS）的霍金，于 2018 年 3 月 14 日逝世，享年 76 岁。但多数患者在发病 3 5 年内会死于呼吸衰竭，而霍金与之对抗了 55 年。    这是如何做到的？
      有一个被忽略的事实，ALS 表型异质性较大，虽然平均生存期是 3 5 年，但有 10% 患者可以存活超过 10 年以上。此外，决定患者生存期的重要因素还有临床亚型、遗传因素、发病年龄、是否积极治疗等多种因素。 
         1、临床的亚型 
    上文提到，渐冻症的发病人群多数为中老年人，而霍金是在21岁时被确诊的，属于渐冻症的罕见类型。多数的少年渐冻症患者患病都和基因突变有关，由于基金突变的类型不同，临床表现也有所不同。 
    而在临床研究中发现，年轻起病的渐冻症患者预后会比老年人好许多。 
      2、积极的治疗和护理 
    虽说渐冻症没有可以治愈的药物，但是进行规范的治疗和护理可以有效延长患者的生存期和生活质量。霍金在发病10年后就丧失了吞咽功能，但是他却没有做胃造瘘，而是由护理人员用特殊的方式将食物送到他的咽喉部，保证他可以有足够的营养摄入。高热卡饮食可以让患者的生存期更长。 
    而多数的渐冻症患者晚期都是因为呼吸肌受累而死于呼吸衰竭，霍金知道晚期仍然不需要使用呼吸机，说明他的呼吸肌没有明显受累，这也让他的寿命比一般患者要长许多。并且霍金有24小时的陪护，尽量他多次出现呼吸衰竭，但是都被及时发现并抢救了回来。 
      3、心态良好     
    霍金和其他的确诊患者有所不同，即便是在被确诊之后，他仍然保持着对世界的好奇心。并没有让渐冻症剥夺他拥有的幸福家庭和事业成功。 
    霍金用自己的例子证明了，渐冻症能困住的只有身体，你的灵魂永远不可能被困住，只要自己不放弃！它并非不可战胜的！ 
     
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